34岁自闭症双胞胎兄弟独立工作9年, 妈妈: 还有一件事我帮不了

发布日期：2024-12-15 20:44    点击次数：195

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“我叫袁闻奇，是哥哥，今年34岁，我会唱歌，打非洲鼓、架子鼓，还想学尤克里里。目前在两家咖啡店兼职做咖啡。”

“我叫袁闻杰，是弟弟，今年34岁，我也喜欢唱歌，打非洲鼓，还会吹萨克斯。是方壇咖啡店的全职员工。”

面对大米和小米的编辑，这对1990年6月出生的自闭症双胞胎兄弟自如地介绍自己，说起现在的日常生活，你一句我一句地聊开了。

站在两兄弟旁边，身高只有一米五的妈妈袁妈妈显得更加娇小。袁妈妈今年已经64岁，在相关自闭症康复知识还不普及的上世纪，她凭经验摸索着教育两兄弟，帮助他们成长，如今两人都能稳定工作、独立生活。

去年8月袁妈妈和丈夫带着哥哥奇奇去三亚旅行，弟弟杰杰独自在上海看家了半个月。他白天上班，晚上带家里的泰迪犬下楼遛弯、给养的八哥和金鱼喂食，把家里收拾得井井有条。更早之前，袁妈妈还和丈夫两个人去新疆过二人世界，让两个孩子独自生活。

两兄弟如今工作稳定、生活自理，但在袁妈妈心里，还有一个焦虑迟迟没有放下。

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文丨雷颖

编辑丨王相明

双胞胎兄弟做咖啡师，已独自上下班

11月的早晨和往常一样，奇奇和杰杰都要早起外出工作。通常奇奇起得更早，在全家人醒来前做好早餐。

成为咖啡师前，奇奇曾在一家进口超市工作了7年，由于常年搬运、理货，他总是长不胖，身型看上去比弟弟更精干一些。后来超市因疫情倒闭，奇奇被迫失业，去了一家图书馆兼职整理书籍。

从去年开始，经过公益组织的牵线搭桥，每周四他会在一家公司内部的咖啡店做咖啡师，每周二则去另一家咖啡店工作。公司要求家属陪同上下班，于是每周四早上八点，袁妈妈就跟着奇奇一起出门，坐一个半小时的地铁赶到公司。

奇奇和妈妈一起上班

杰杰则在玉佛禅寺附近的方壇咖啡店稳定工作了近两年，独自上下班。

两年前，玉佛禅寺觉群文教基金会开设了“点点星意——自闭症人群就业实践公益项目”，杰杰是首批学员，学会了做咖啡的技能。

之后他来到接纳自闭症群体就业的方壇咖啡店，从一开始的每周工作两天到如今每周工作五天。方壇咖啡店主理人黄悦告诉大米和小米，从点单到把咖啡送到客人桌上这一整套流程，杰杰都能独自完成。

杰杰在制作咖啡

杰杰比哥哥奇奇更擅长和人打交道。熟悉的人前来，他会主动握手。他还经常主动帮客人点单，遇到外国游客时还会用英语交流几句。

在还需要查验健康码的疫情期间，有次黄悦的朋友来找黄悦，因为几天没出门绿码变黄，杰杰坚持规定，不让对方进店，朋友只好一直在门口等到杰杰下班才敢进入。“杰杰的规则意识很强，对认定的事情很执着，只要我们知道这是他们的特质，就能够包容和理解他们”，黄悦说。

杰杰将咖啡送到客人桌上

看到弟弟工作的咖啡店人流量大、订单数多，奇奇有点羡慕：“我现在的工作太轻松了，都没有什么做咖啡的机会，一直在做清洁，这还能被叫做‘咖啡师’嘛。”

不工作的时候，两兄弟就结伴前往上海市闵行区自闭症志愿者协会（星乐家园）上运动课和非洲鼓课，给老师当助教；还在另一家公益组织学画画，生活很丰富。

从频繁被退学，到生活自理

看着两兄弟越来越独立，袁妈妈的日子轻松了一些，除了做饭，家里的家务也都由两兄弟包揽。

两人商量着轮流洗碗、擦窗户、拖地，很少吵架。早年间听说养宠物对自闭症孩子有好处，袁妈妈就养了一只泰迪犬、一只八哥和好多金鱼。“今晚回家哥哥洗碗，弟弟遛狗；明天就弟弟洗碗，哥哥遛狗。你一天我一天，比较公平，晚上两人同一张床，一人一条被子。”袁妈妈说。

奇奇在遛狗

但在两兄弟刚出生时，完全不是这般井然有序的场景。

刚出生时的奇奇和杰杰不到四斤重，看着很瘦小，虽然后来身高慢慢赶上普通儿童，但两兄弟直到三岁还不会说话，在一起时也只是背对背各自玩玩具。袁妈妈以为只是“贵人语迟”，直到两兄弟四岁还很少有语言、不和人互动，最终在医院被诊断为自闭症。

“刚开始真是讲不出的苦，怎么会有这种毛病，根本不知道”，袁妈妈说，当年有关自闭症的信息很少，她以为两兄弟只是比普通孩子更少有机会接触外界，以为只要多带他们出门会慢慢变好，后来去图书馆查阅资料才知道自闭症终身无法治愈。

小时候的兄弟俩

那时也没有康复机构，袁妈妈就自己摸索着教育两个孩子，从学唱儿歌开始，一点一点教认知、学规则。等到上幼儿园，两兄弟还是被劝退了。袁妈妈很无奈，自己要上班，婆婆年长，一个人也带不了两个孩子，上学是唯一的选择。她只好跑到教育局讨说法，才让幼儿园接收孩子。

幼儿园阶段爸爸就骑着自行车，一前一后载两兄弟去学校。爸爸没空时，袁妈妈就得顶上。她身材瘦小，不会骑自行车，上学放学总要步行50分钟来回。每次过马路都心惊胆战，街上车流量很大，而两个孩子不能松手。她就想了个简单粗暴的办法，有车子来了她就喊：“立正”，三个人一起停在原地等车开过。

混过了幼儿园进入小学，又被拒绝。袁妈妈承诺为两兄弟办理随班就读，不将成绩计入班级考核后学校才勉强接收，辅导两兄弟学习的任务落在了她的身上。

为了防止相互影响，两人被分在不同的班级，袁妈妈分头接送，还要记下两个班的作业，分别辅导。两兄弟上课不吵闹，不会影响班级纪律，但总是处于游离状态，有些小动作，也不看黑板。袁妈妈就买来一块黑板，在家里模拟教学，重复了无数次，他们才懂得上课要看黑板。

初中两人也是混过来的，担心认知跟不上同龄人，袁妈妈曾让两兄弟留级过一年。教会自闭症孩子理解一样东西很难，有时候重复千百次才能换来一次回应。“我宁愿去洗衣服、打扫卫生，也不愿意教他们，但我想我是妈妈，如果我不管，他们就完蛋了。”袁妈妈只能坚持。

光环背后，工作最重要

中学毕业后，正值2002年上海纪勋中等职业技术学校成立，为特殊需要学生提供中餐烹饪、园艺技术等职业技能培训。有了之前在学校培养的认知、自理基础，奇奇和杰杰在面试后被顺利接收。

但职校快毕业时，袁妈妈还是很担忧：两个孩子还很稚嫩，如果刚毕业就进入职场可能会困难重重。正好职校在2005年推出“阳光之家”项目，为特殊需要学生提供生活技能、面点制作等课程。于是袁妈妈让奇奇和杰杰再在学校里待了两年，为逐步走向社会积累经验和能力。

也就在那时，兄弟俩的音乐天赋被发现了。

袁妈妈爱弹琵琶，两兄弟也从小耳濡目染，但此前从没系统学习过。在“阳光之家”，老师把他们安排进了合唱团，还推荐他们参加各种公益演出和歌唱比赛。袁妈妈用琵琶伴奏，两人唱歌，还曾到香港参加赛，2017年时获得了“全国最美家庭”的称号。

两兄弟和妈妈一起表演节目

“虽然获奖很多，但对找工作的帮助不大”，袁妈妈坦言，各种荣誉都是暂时的，最根本还是要让两兄弟能自食其力。

除了参加各种活动，她还加入残联，为其他特殊需要人士提供帮助，了解到企业有一些助残岗位，就帮两兄弟投递简历、准备面试，此前奇奇在超市的工作机会就是在残联的帮助下得到的。

自闭症孩子想要得到工作机会很难，袁妈妈认为一定要从小培养和提高他们的自理能力。

首先是能遵守交通规则，能独立上下班。从初中开始，奇奇和杰杰就已经能独自出行，对上海市区的地铁、公交线路都很熟悉。其次是要和工作单位充分沟通，同步孩子的情况，承诺工作之外的安全由家长负责，不给对方增加负担。

袁妈妈坦言，她可以帮孩子找工作、陪同上班，但有一件事帮不了他们，就是谈恋爱。

杰杰在职校时曾喜欢过一个心智障碍女孩，常常跟袁妈妈提起，奈何对方女生和家长都没有结婚的想法。

“杰杰的程度不算太重，有希望接近女孩的想法很正常”，袁妈妈说，但是谈恋爱讲究两厢情愿。“现在社会上正常人之间谈恋爱家长都会精挑细选，更别说残疾人，所以只能顺其自然。而且谈恋爱是两个家庭的事，并不能孩子自己说了算。”

END